Թեժ թեմա՝ Պալիատիվ խնամքի ինտեգրումը շարժողական խանգարումներ ունեցող հիվանդների առօրյա խնամքի մեջ

Նա Ավստրալիայի Մելբուռն քաղաքում գտնվող «Fight Parkinson's» կազմակերպության առողջապահական կլինիկական և համայնքային ծառայությունների ղեկավարն է։ Պարոն Մաքքոնվի, շատ շնորհակալ ենք այսօր մեզ միանալու համար։ Կարո՞ղ եք մեզ պատմել Ձեր անցյալի և այն մասին, թե ինչպես եք սկսել զբաղվել շարժողական խանգարումների պալիատիվ խնամքով, [00:01:00] ինչպես նաև Ձեր աշխատանքի մասին «Fight Parkinson's»-ում։

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Շատ շնորհակալ եմ, Սառա, փոդքասթ շարքին մասնակցելու հնարավորության համար: Մի փոքր իմ մասին. ես բուժքույր եմ, և վերջին 35 տարիների ընթացքում բուժքույր եմ եղել: Հավանաբար, իմ կարիերայի մեծ մասն անցկացրել եմ պրոգրեսիվ նյարդաբանության ոլորտում աշխատելով, սկզբում՝ ամիոտրոֆիկ սկլերոզի դեպքում, ապա՝ Մեծ Բրիտանիայում աշխատելիս Պարկինսոնի հիվանդության բուժքրոջ դերում:

Ներկայումս ես աշխատում եմ «Fight Parkinson's»-ում որպես առողջապահական և կլինիկական ծառայությունների նահանգային մենեջեր, և ես հատուկ կիրք ունեմ պալիատիվ խնամքի նկատմամբ՝ հասկանալով, որ իրականում Պարկինսոնի հիվանդությամբ և բոլոր պրոգրեսիվող նյարդաբանական հիվանդություններով տառապող մարդկանց կյանքի վերջին շրջանի խնամքը հաճախ այնքան էլ լավ չի հոգ տարվում մեր առողջապահական համակարգում:

Եվ սա մի բան է, որը ես իսկապես մեծ կիրք ունեմ բարելավելու համար։

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Ինչպե՞ս եք տեսնում պալիատիվ խնամքը շարժողական խանգարումների դեպքում այսօր։ Արդյո՞ք մենք առաջ ենք շարժվում՝ հաշվի առնելով, որ մի շարք առողջապահական կոմիտեներ և կազմակերպություններ այժմ ճանաչում են այս [00:02:00] ոլորտում կարևոր բացթողումը։

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Տեսեք, կարծում եմ՝ սա իսկապես հիանալի հարց է, և խրախուսելի է, կարծում եմ, որ մենք տարբեր արագությամբ ենք առաջ շարժվում աշխարհի տարբեր մասերում, բայց մենք անկասկած առաջ ենք շարժվում։ Մենք այժմ ընդունում ենք, որ պալիատիվ խնամքը մի բան է, որը պետք է ունենան Պարկինսոնի նման առաջադեմ նյարդաբանական հիվանդություններով տառապող մարդիկ։

Մենք տեսել ենք պալիատիվ խնամքի գերազանց մոդելների ի հայտ գալը։ Եվ Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության Պարկինսոնի հիվանդության վերաբերյալ տեխնիկական համառոտագրում ճանաչվել է, որ պալիատիվ խնամքի ծառայությունները իրականում զգալի բաց են, և որ մենք պետք է մշակենք ավելի լավ արձագանք բարդ առաջադեմ և կյանքի վերջում պալիատիվ խնամքի նկատմամբ։

Մենք տեսել ենք մի քանի գեղեցիկ մոդելների ի հայտ գալը, և հաշվի առնելով, որ Պարկինսոնի հիվանդությունը մի վիճակ է, որի դեպքում մենք կարող ենք վերահսկել միայն ախտանիշները, սա է պալիատիվ խնամքի էությունը։ Այսպիսով, ախտորոշումից հետո մեր տրամադրած խնամքը իրականում պալիատիվ է։ Մենք պարզապես պետք է բավականաչափ համարձակ լինենք ասելու, որ իրականում սա է այն, ինչ մենք պետք է անենք։

Հիվանդակենտրոն, [00:03:00] բազմամասնագիտական, ինտեգրված խնամք, որը կենտրոնացած է ախտանիշների գերազանց կառավարման վրա, ինչը պալիատիվ խնամքի էությունն է, և դա է, ինչ մենք բոլորս ձգտում ենք անել շարժողական խանգարումների դեպքում։ 

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Ձեր նախորդ նախագիծը համաշխարհային հարցման միջոցով բացահայտեց մի շարք խոչընդոտներ և վերաբերմունք պալիատիվ խնամքի նկատմամբ շարժողական խանգարումների շրջանում: Կարևոր խնդիրներից մեկը բժիշկների շրջանում վստահության պակասն էր իրենց հիվանդներին պալիատիվ խնամքի ուղղորդելու հարցում: Ինչպե՞ս ենք մենք այսօր:

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Կարծում եմ՝ աշխարհի տարբեր մասերում մենք տարբեր փորձ ունենք պալիատիվ խնամքի և պալիատիվ խնամքի հասանելիության ոլորտում: Հասանելիության և վերաբերմունքի վերաբերյալ հարցումը և աշխատանքային խմբի կողմից մշակված հոդվածը իսկապես ընդգծեցին որոշ խոչընդոտներ, որոնք տարբեր են ամբողջ աշխարհում, բայց նաև ընդգծեցին, որ մեր նյարդաբանական համայնքում կար կիրք, մասնավորապես մեր երիտասարդ նյարդաբանների շրջանում:

Պալիատիվ խնամքի մասին ավելին իմանալու համար [00:04:00] հասկացեք, թե ինչպիսին էին պալիատիվ հմտությունները, որպեսզի նրանք կարողանային հետևել իրենց հիվանդներին հիվանդության զարգացմանը զուգընթաց, այլ ոչ թե հասնել այն կետին, որտեղ «ես իրականում շատ բան չունեմ անելու ձեզ համար», ինչը նյարդաբանության մեջ այժմ այնքան էլ ակնհայտ չէ, ինչը իսկապես խրախուսելի է տեսնել: Մենք տեսել ենք պալիատիվ խնամքի մի քանի գերազանց մոդելներ, ինչպիսին է Ջանիս Մասակիի կողմից Ալբերտայում իրականացված աշխատանքը, որոնք պալիատիվ խնամքի զարմանալի մոդելներ են: Այն ամբողջական է, բազմամասնագիտական ​​և աջակցում է անձին կյանքի ողջ ընթացքում: Որոշ երկրներում մենք տեսնում ենք որոշակի խոչընդոտներ դրան հասանելիության հարցում: Այն դեպքերում, երբ պալիատիվ խնամքը, հնարավոր է, սահմանափակ ռեսուրսներ ունի և հաճախ սահմանափակվում է ուռուցքաբանական ախտորոշում ունեցող մարդկանցով:

Բայց ես նաև տեսնում եմ, որ շատ երկրներում, ինչպիսիք են Մեծ Բրիտանիան, Ավստրալիան և Հարավային Աֆրիկան, դա փոխվում է, և մեր պալիատիվ խնամքի ոլորտում նյարդաբանական հիվանդություններով մարդկանց նկատմամբ ավելի մեծ ընկալում կա, և բուժքույրերն ու այլ բժիշկները ցանկանում են ավելին իմանալ, թե ինչպես կառավարել կյանքի վերջի այս բարդ խնդիրները։

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Այո, և պալիատիվ խնամքը միայն կյանքի վերջում խնամք չէ, և ինչպես դուք ասացիք, տեղյակ եղեք դրա մասին: Միջառարկայական համագործակցությունը իսկապես կարևոր է: Ո՞վքեր են առողջապահության մասնագետները, որոնք ներգրավված են շարժողական խանգարումներ ունեցող մարդկանց պալիատիվ խնամքի մեջ:

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Կարծում եմ՝ մենք կարող ենք տեսնել, որ հաճախ կա առողջապահության մասնագետների միջուկ, որը կարող է կենտրոնանալ նյարդաբանների, պալիատիվ խնամքի բժիշկների, բուժքույրերի, ֆիզիոթերապևտների, OT-ների, խոսքի և լեզվի թերապևտների վրա: Բայց այդ թիմը պետք է ընդլայնվի հիվանդի համար: Այսպիսով, մենք պետք է ներառենք սոցիալական աշխատանքը, հոգեբանությունը, երաժշտական ​​թերապիան, հոգևոր խնամքը, լինի դա հոգևոր խնամք հավատքի վրա հիմնված անձի միջոցով, թե այն ամենը, ինչ այդ մարդուն իրականում անհրաժեշտ է, որպեսզի համոզվենք, որ կյանքի այն ժամանակահատվածում, երբ Պարկինսոնի կամ ատիպիկ Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապող անձը կունենա հաշմանդամության բարձր մակարդակ, հնարավոր է՝ կա որոշակի [00:06:00] հաղորդակցման խանգարում, որի համար մենք բոլորս միասին աշխատում ենք՝ համոզվելու համար, որ մարդը կարողանում է տեսնել որոշակի ուրախություն իր կյանքում, իրեն հարմարավետ զգալ ինչպես ֆիզիկական, այնպես էլ հոգեբանական և հոգևոր տեսանկյունից:

Որպեսզի մենք իսկապես մատուցենք այն համալիր խնամքը, որը մենք բոլորս կցանկանայինք ստանալ, և որպես այս ոլորտում աշխատող բժիշկներ՝ մենք պետք է իսկապես համարձակ և առաջամարտիկ լինենք և պնդենք, որ սա իսկապես կարևոր է: Եթե ​​մեկը ցանկանում է, որ իր շունը գա և նստի իր մահճակալին, և հիվանդանոցն ասում է՝ ոչ, մենք պետք է գտնենք դրա շուրջ մի ճանապարհ:

Որովհետև դա իսկապես կարևոր է այդ մարդու համար։ 

Այսպիսով, մենք պետք է լինենք իսկապես ճկուն և մարդակենտրոն։

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Այո։ Դուք ունեք պարային ծրագիր, պարեր Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապողների հետ և բռնցքամարտեր Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապողների հետ։ Այսպիսով, կարծում եմ, որ ավելի շատ մասնագետներ կան նաև այս ոլորտում։

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Անկասկած, մենք ունենք մի քանի զարմանալի ծրագրեր, որոնք հաճախ համայնքային նախաձեռնություններով են առաջնորդվել Պարկինսոնի հիվանդությամբ ապրող մարդկանց կողմից: Եվ հաճախ իրենց մասնակցությամբ ներգրավում են նաև բժիշկների և հետազոտողների: Մենք ունենք Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապող նկարչություն, բռնցքամարտ, պիկբոլ, սեղանի թենիս և Պարկինսոնի հիվանդություններով տառապողներ: Այսպիսով, մենք ունենք ծրագրերի այս արագ բազմազանությունը, որոնց մարդիկ կարող են մասնակցել և շարունակել մասնակցել առաջընթացին զուգընթաց, քանի որ կատարվել են փոփոխություններ՝ հաշմանդամության աճին զուգընթաց դա հեշտացնելու համար:

Եվ սա ներմուծում է մի բան, որը գուցե ոչ բժշկական է, որն իրականում ուրախություն և երջանկություն է պարգևում Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապող մարդկանց և նորմալ կյանքի զգացողություն է հաղորդում։ Երբ ամեն ինչ փոխվել է, դուք դեռ կարող եք խաղալ սեղանի թենիս, դեռ կարող եք դուրս գալ և խաղալ պիկլբոլ, երբ գուցե այդքան էլ լավ չեք կարողանում քայլել փողոցով, բայց կարող եք խաղալ պիկլբոլ։

Դա հիանալի է։ Մենք՝ որպես բժիշկներ, պետք է իսկապես կենտրոնանանք և ավելի լայնորեն մտածենք այն մասին, թե ինչ են ուզում մեր հիվանդները։

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Եվ ուրախացրեք նրանց և ցույց տվեք, որ կա շատ անելիքների տեղ։ 

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Yeah.

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Ինչպես են [00:08:00] բազմազանությունը, մշակութային գործոնները և համոզմունքների համակարգերը հատվում Պարկինսոնի հիվանդության և այլ շարժողական խանգարումների պալիատիվ խնամքի հետ։

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Սա անչափ կարևոր նկատառում է, որը, անշուշտ, պետք է հաշվի առնել այն հիվանդությունների դեպքում, որտեղ մենք կարող ենք բուժել միայն ախտանիշները, օրինակ՝ մեր ատիպիկ Պարկինսոնի հիվանդությունները և մեր Պարկինսոնի հիվանդությունները։ Այդ ամբողջական անձի հասկացողությունը իսկապես կարևոր է։ Հասկանալ, թե ինչպես կարող են մշակութային համոզմունքները ձևավորել տրամադրվող կամ մշակվող խնամքը։ Հասկանալ, որ կարող են լինել որոշ մշակույթներ, որտեղ հիվանդը չի ուզում լսել մարդուն ասել, որ նա սահմանափակ կյանքի տևողություն ունի, բայց նրա ընտանիքը կարող է դա լսել։ Հասկանալ, որ եթե մեր հիվանդը գեյ, լեսբուհի կամ տրանս համայնքից է, մենք պետք է ընդունենք և հասկանանք, որ նա կարող է ունենալ այլ ընտանեկան կառուցվածք և այլ հարաբերությունների կառուցվածք, և որպեսզի այդ անձը չբացահայտի իր բժշկական շփումները, որոնց մենք աջակցում ենք։ Հասկանալ, որ կրոնական համոզմունքները կարող են փոխել մեր առաջարկած բոլոր բաները։ Կարող են լինել որոշ մարդիկ, ովքեր ունեն շատ ուժեղ կրոնական համոզմունքներ, որոնք վերաբերում են կյանքի սրբության պահպանմանը, որտեղ նրանց առաջարկելը կամ նրանց տեղեկացնելը, որ կա կամավոր մահվան օժանդակ ծրագիր, կարող է տհաճ լինել նրանց համար։ Այսպիսով, մենք պետք է շատ զգայուն լինենք այդ բոլոր համոզմունքների կառուցվածքների նկատմամբ և հաճախ դրանք ներառենք մեր խնամքի մեջ՝ հասկանալով, որ երբեմն մեր սեփական բարոյական կառուցվածքները կարող են մտածել, որ սա կարող է լինել առաջ շարժվելու լավագույն ուղին, բայց դա իրականում տարբերվում է հիվանդի կյանքի կառուցվածքից, և մենք պետք է հարգենք դրանք։

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Այո, և ինչպես հասկացա, դուք պալիատիվ խնամքի մեջ հաշվի եք առնում նաև ընտանիքին և խնամակալին, ուստի նրանք մասնակցում են պալիատիվ խնամքի ծրագրին։

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Այո։ Մեր խնամքի մոդելը [00:10:00] ներառում է ընտանիքը, ուստի այն կենտրոնացած է հիվանդի վրա, բայց շատ ընտանեկան է, և այդ ընտանեկան կառուցվածքը, սակայն, զարգացել է այդ անհատի շուրջ։ Մեզանից ոմանք շատ ընտանիք չունեն, կամ կարող են հեռու ապրել։ Եվ մեր ընտանիքները դարձել են մեր շուրջը ընկերների ցանց, և մենք պետք է իսկապես հասկացող և հարգալից լինենք, որ բոլորը ունեն տարբեր կառուցվածքներ և մշակութային առումով տարբեր ընտանեկան կառուցվածքներ։

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Այո՛։ Պարոն Մաքքոնվի, խնդրում եմ մի փոքր պատմեք մեզ PD Pal նախագծի մասին։ Դրա ծագման, նպատակների և նվաճումների մասին։

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Այսպիսով, PD Pal նախագիծը զարմանալի եվրոպական նախագիծ էր, որը մեծապես հիմնված էր կրթության և առցանց կրթական գործիքի մշակման վրա, բայց նաև նպատակ ուներ մշակել պալիատիվ խնամքի նոր չափորոշիչներ: Մենք ունենք շատ սահմանափակ չափորոշիչներ, որոնք մեզ հասանելի են շատ միջառարկայական, կենտրոնացված և ղեկավարվում են [00:11:00] Անջելո Անտոնինիի և նրա թիմի կողմից Պադուայի համալսարանում:

Այն իսկապես հասել է մի շարք զարմանալի բաների, որտեղ մենք կարողացել ենք դիտարկել պալիատիվ խնամքը հիմնական առողջապահական ծառայությունների մեջ ինտեգրելու եղանակներ, այսինքն՝ հաշմանդամության և վերականգնողական ծառայություններում և մոդելային խնամքի մեջ, որտեղ նյարդաբանությունը, վերականգնողական բուժումը և պալիատիվ բժշկությունը հատվում են՝ աջակցելու լավագույն հնարավոր տեխնոլոգիային, որը մեզ անհրաժեշտ է բոլոր տարբեր մոդելների տարրերը վերցնել անհատին իրականում աջակցելու համար։

Որ դա կարող է չլինել այն գծային պալիատիվ խնամքը, որը մենք կարող ենք տեսնել ուռուցքաբանության մեջ։ Որ նյարդաբանական պալիատիվ խնամքը շատ բարդ մատուցում է։ Կլինեն որոշ մարդիկ, ովքեր սկսում են պալիատիվ խնամք ստանալ, ովքեր գուցե համայնքում դժվարություններ են ունեցել, հանկարծ նրանք ստանում են իսկապես լավ խնամք, և այդ վիճակը իրականում բարելավվում է։

Նրանք դեռևս պալիատիվ խնամք են տրամադրում, բայց մի փոքր ավելի լավ են ապրում։ Եվ PD Pal նախագիծը իսկապես ուսումնասիրել է այդ բոլոր տարրերը և միավորել դրանք իսկապես գեղեցիկ մոդելի մեջ։ [00:12:00] Եվ դա աջակցվում է զարմանալի առցանց կրթության միջոցով, որին իրականում յուրաքանչյուրը կարող է հասանելիություն ունենալ՝ հմտությունները բարելավելու և Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապող մարդկանց համար պալիատիվ խնամքի լավագույն փորձի մատուցման վերաբերյալ իրազեկվածությունը բարձրացնելու համար։ 

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Գեղեցիկ, հրաշալի նախագիծ է Ձեր կողմից։ Ի՞նչ եք կարծում, որո՞նք են հաջորդ առաջնահերթությունները պալիատիվ խնամքը շարժողական խանգարումների առօրյա կառավարման մեջ ինտեգրելու համար։

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Կարծում եմ՝ մեր առջև մի շարք մարտահրավերներ կան։ Դրանցից մի քանիսը վերաբերում են նրան, որ մենք ունենանք առողջապահական աշխատուժ, որը հագեցած է իրականում հասկանալու համար անցումը սովորական խնամքից դեպի ավելի պալիատիվ մոտեցում ունեցող խնամք և կարողանա արձագանքել այդ ազդանշաններին։ Մեր առողջապահական համակարգերում մենք ունենք որոշ մարտահրավերներ՝ ապահովելու համար, որ Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապող անձի կյանքի վերջում անհրաժեշտ խնամքը իրականում ապահովված լինի ռեսուրսներով։ Մենք գիտենք, որ սա պալիատիվ խնամքի տարբեր մոդել է, քան այն, ինչ կարող է գոյություն ունենալ ուռուցքաբանության համար։ Սա պալիատիվ խնամքի շատ ավելի միջառարկայական մոտեցում է և, հավանաբար, ավելի երկար է տևում։ Այսպիսով, կարծում եմ, որ մեզ՝ որպես բժիշկների, երբ մենք տեսնում ենք Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապող անձի և մտածում ենք, որ նա մահացել է հաջորդ տարվա ընթացքում, ես չէի զարմանա։ Դա հաճախ ազդանշան է, որ այս հիվանդը պետք է մտածի պալիատիվ մոտեցման մասին՝ համոզվելու համար, որ նրա հոգևոր, ֆիզիկական և հոգեբանական կարիքները բավարարվում են։ Որ մենք ունենք լավ խոսքի թերապիա՝ ապահովելու համար, որ արտազատուկները և հաղորդակցությունը օպտիմալ լինեն։

Ֆիզիոթերապիա՝ հարմարավետության համար, թերապիա՝ հոգնածության կառավարման համար, բուժքույրական խնամք՝ վստահության և մաշկի խնամքի համար: Մենք նաև ներառում ենք հոգևոր խնամք և հոգեբանություն՝ դա աջակցելու համար: Այսպիսով, մենք պետք է ռեսուրսներով ապահովենք այդ մոդելները, որոնք մարտահրավեր են, քանի որ դրանք թանկ են: Եվ այսպես, մեր մարտահրավերներից մեկը կարող է լինել այն, որ մեզ անհրաժեշտ է մշակել որոշ լոբբիստական ​​գործիքներ, որոնք հետո կարող ենք ներկայացնել կառավարությանը կամ ապահովագրական ընկերություններին և ասել. «Սա է այն, ինչ մեզ անհրաժեշտ է լավագույն խնամքը մատուցելու համար»:

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Հիանալի է։ Եվ ձեր աշխատանքը բազմամասնագիտական ​​խնամքի մատուցման վերաբերյալ, որը դուք հրապարակել եք, կարծում եմ՝ 2023 թվականին, և վերականգնողական բուժումը իսկապես, իսկապես, իսկապես ակնառու է։ Կարծում եմ՝ դա Պարկինսոնի հիվանդության հունիսին էր։ Ճիշտ եմ ասում։ 

Պարոն Վիկտոր Մակքոնվի. Այո՛։ Այո՛, դա ճիշտ է։ Այո՛։ 

Դոկտոր Սառա Կամարգոս. Հրաշալի է։ Ես ձեզ խրախուսում եմ ծանոթանալ այս հոդվածին, քանի որ այն հրաշալի է։ Պարոն Վիկտոր Մաքքոնվի։ Կրկին շնորհակալություն այսօրվա հիանալի համագործակցության համար։ Եվ մեր ունկնդիրներին, հետևեք մեր «Թեժ թեմաներ» շարքի հաջորդ դրվագին։

 [00:15:00]